Troubles « dys » – Vers un parcours de santé gradué et coordonné

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La HAS publie un guide destiné à organiser l’intervention des professionnels de santé dans la prise en charge graduée et coordonnée des enfants avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages.

Environ 8 % des enfants sont atteints de troubles spécifiques du langage et de l’apprentissage (TSLA). Ces troubles, appelés communément « troubles dys », peuvent concerner une ou plusieurs fonctions cognitives : le langage oral, le langage écrit (la lecture, l’orthographe), le calcul, les fonctions praxiques gestuelles et/ou visuospatiales, et les fonctions transversales (attention, mémoires, fonctions exécutives).

Ces troubles sont durables. Ils ne peuvent pas être totalement expliqués par une déficience sensorielle ou intellectuelle, ou par une pathologie neurologique ou psychiatrique avérée, ou par des conditions pédagogiques ou linguistiques inadéquates. Ils ont des conséquences sur la vie quotidienne des enfants, puis des adultes, sur l’insertion scolaire puis professionnelle. Ces conséquences peuvent être prévenues ou atténuées par une prise en charge précoce adaptée.

Pour les professionnels de santé, l’enjeu est de détecter le plus précocement possible les TSLA. De réels progrès dans le diagnostic des enfants ont été observés depuis 15 ans. Pourtant, beaucoup sont encore diagnostiqués très tardivement. Enseignants, soignants et familles peinent à collaborer autour des besoins de l’enfant. « Le document publié par la HAS a pour ambition de donner des repères aux professionnels de santé pour les aider à améliorer la coordination des soins et le travail en réseau », précise le Dr Emmanuel Corbillon, chef de projet au service évaluation de la pertinence des soins et amélioration des pratiques et des parcours de la HAS.

Diagnostiquer les troubles

Le médecin de l’enfant (généraliste ou pédiatre) joue un rôle majeur dans le dépistage puis le diagnostic des troubles spécifiques du langage et de l’apprentissage (TSLA). Ce diagnostic est posé en collaboration avec le rééducateur spécialiste du trouble d’apprentissage concerné. Il repose sur la présence de signes évocateurs lors des examens médicaux. Des signes très variés peuvent à la fois exprimer ou masquer les troubles des apprentissages : lenteur, maladresse, sur (ou sous) investissement du langage, opposition, agitation, comportements d’évitement, manifestations somatiques non spécifiques…

Pour authentifier un trouble, le médecin s’appuie sur des entretiens avec les parents et l’enfant :

• Il apprécie les compétences cognitives dans le domaine où s’expriment les difficultés signalées, au moyen d’un outil de dépistage conçu et étalonné à cet effet portant sur le langage oral, la lecture, l’écriture et l’orthographe, le graphisme et la motricité, et vérifie la préservation des autres compétences développementales de l’enfant.
• Il réalise un examen somatique incluant un examen neurologique, cutané et la vérification de l’absence de trouble des fonctions visuelles et auditives.
• Il est attentif au développement psychoaffectif et relationnel et à un éventuel retentissement psychologique de difficultés sur l’enfant, sa famille et dans la collectivité fréquentée (école, services scolaires et péri-éducatifs).

Pour accompagner le médecin de l’enfant, la HAS propose des tableaux décrivant, pour chaque âge, les signes d’alertes et les actions à mettre en œuvre lors du bilan initial. « Pour être adaptée, une prise en charge de premier niveau devrait être conduite par des professionnels formés aux TSLA et menée dans le cadre de consultations longues dédiées aux problèmes d’apprentissage », estime Emmanuel Corbillon.

La prise en charge en 3 niveaux

Le guide détaille un parcours de santé coordonné et gradué des différents troubles spécifiques du langage et des apprentissages. Trois niveaux de prise en charge sont envisagés, en fonction de la complexité de la situation de l’enfant.

Le premier niveau de recours aux soins concerne les troubles dont le diagnostic est simple, avec une prise en charge possible de proximité par des spécialistes de ville (orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricien, psychologue clinicien spécialisé en neuropsychologie), sous la responsabilité du médecin de l’enfant (médecin généraliste ou pédiatre), et en lien avec le médecin scolaire ou de la Protection maternelle et infantile.

À l’issue des investigations, un temps d’échange est organisé par le médecin, avec l’enfant et sa famille autour du diagnostic. Il aborde la gêne prédominante pour l’enfant, l’hypothèse diagnostique émise par le médecin ou les rééducateur(s) consulté(s), et les préconisations/prescriptions de rééducation et d’accompagnements. Il accompagne l’enfant et sa famille et il organise le suivi de l’enfant en lien avec la famille et le médecin scolaire. Ce temps d’échange donne lieu à une note dans le carnet de santé de l’enfant. Enfin, il informe l’enseignant quant aux conséquences fonctionnelles des troubles, en lien avec le médecin scolaire, ou en l’absence de ce dernier, directement, après l’accord de la famille.

Lorsque le diagnostic est plus complexe, l’enfant est pris en charge, en deuxième niveau, par une équipe pluridisciplinaire spécialisée selon un cahier des charges précis. Cette équipe est coordonnée par un médecin spécialisé dans les TSLA, responsable de la synthèse médicale et du projet de soins. Il assure le lien avec l’école, la médecine scolaire, la famille et le médecin de l’enfant.

À ce jour, diverses organisations sont susceptibles (si elles respectent le cahier des charges) de participer au niveau 2. La mise en place se fera en prenant en compte les ressources et besoins des territoires :

• réseau formel ou informel de professionnels libéraux ou non ;
• professionnels et structures du secteur sanitaire (hospitalier, libéral ou territorial) et médico-social.

Le troisième niveau concerne les situations très complexes relevant de l’expertise des centres de référence des troubles spécifiques du langage et des apprentissages (CRTLA). On compte une quarantaine de CRTLA en France, rattachés à des équipes hospitalières universitaires.

Pour en savoir plus :

Comment améliorer le parcours de santé d’un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages – cliquer ici

Signes d’alerte à l’intention du médecin de premier recours et actions à mettre en œuvre – cliquer ici

Figure 1. Profils de situations – cliquer ici

Figure 2. Vue d’ensemble du parcours – cliquer ici

Fédération française des dys – cliquer ici

Dossier Inserm (2013) : Fonctions cognitives chez l’enfant – cliquer ici

Collection CNNSE (2013) : Parcours de soins des enfants et des adolescents présentant des troubles du langage et des apprentissages – cliquer ici

Source : (cliquer sur l’image pour accéder au lien)

Troubles « dys » – Vers un parcours de santé gradué et coordonné